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Bebê de Joinville com AME recebe primeira dose de medicamento raro
09/01/2018

Jonatas foi a primeira criança de Joinville a iniciar o tratamento com o medicamento, que foi lançado há cerca de um ano e dois meses por indústrias farmacêuticas da Alemanha e da Itália. Foi a partir dele que o termo "AME" se popularizou em Santa Catarina, já que a síndrome, apesar de não ser tão rara - atinge um em cada dez mil bebês - era desconhecida até o lançamento do Spinraza, que levou famílias de todo o País a realizarem campanhas para arrecadar a quantia inicial do tratamento. 

Até então, as únicas intervenções para buscar a qualidade de vida de um paciente com AME eram terapias - a expectativa média de um paciente com grau 1 é de apenas dois anos de vida, causando uma corrida contra o tempo para as famílias que enxergaram no medicamento uma esperança. 

— Hoje, ele até parece já estar diferente, com outra expressão no rosto — comemorava a mãe, Aline Openkoski, um dia depois da aplicação. 

Para que ele pudesse receber a primeira dose do Spinraza, Jonatas foi levado ao Hospital Jaraguá, e recebeu a aplicação pelo pediatra Guilherme de Abreu Silveira, de São Paulo. Segundo a família, o medicamento havia sido encomendado há cerca de dois meses e tinha o prazo de 40 dias para entrega, mas ficou retido na alfândega por cerca de 20 dias. Com isso, a primeira dose, que deveria ter ocorrido na metade de dezembro, foi aplicada apenas agora. As próximas três ocorrerão no dia 20 de janeiro e, depois, no início de fevereiro e março. Quando acabarem, eles precisam adquirir duas doses anualmente, que custarão cerca de R$ 1,5 milhão. 

— Vamos retomar a campanha, que estava parada desde que atingimos o valor necessário para o medicamento — informa o pai, Renato. 

Durante cerca de dois meses de 2017, a campanha por Jonatas movimentou Joinville, com voluntários promovendo eventos, promoções e pedágios para ajudar na arrecadação do valor. A família também criou uma marca de roupas com o nome do menino, para reverter as vendas em recursos para a compra das novas doses. Estes projetos devem ser retomados nos próximos meses, assim como uma campanha em site de financiamento coletivo. Em 2019, vencerá a carência do plano de saúde contratado quando a AME ainda era uma suspeita dos motivos para o baixo desenvolvimento motor de Jonatas. A expectativa dos pais é que uma decisão judicial consiga fazer com que o tratamento seja oferecido pelo plano de saúde. A situação já ocorreu com outras crianças brasileiras, da mesma forma que algumas famílias já conseguiram, por meio de ações judiciais, que o medicamento seja adquirido pelo SUS. 

Recursos da campanha devem ter prestação de contas 

No segundo semestre de 2017, o atraso para a compra do medicamento gerou dúvida em moradores de Joinville, que enviaram denúncias ao Ministério Público. O caso foi levado à Vara da Infância e da Juventude e, em outubro, o juiz Márcio Renê da Rocha, afirmou que não haviam sido encontradas irregularidades no uso do dinheiro arrecadado, mas que um acordo seria iniciado para que houvesse prestação de contas dos recursos retirados da conta para o tratamento. 

Segundo informações da Vara da Infância e da Juventude e da promotoria da Infância e Juventude no Ministério Público, não houve mais movimentações relevantes no processo e ainda não houve prestação de contas relativa à compra do medicamento. 

Nos últimos dias, os pais do menino voltaram a ter seus nomes e imagens divulgados nas redes sociais sob acusações. Em entrevista ao AN, eles afirmaram que publicarão um esclarecimento nos próximos dias a respeito do assunto. 

Entenda 
A Atrofia Muscular Espinhal é uma doença caracterizada pela degeneração de neurônios motores da coluna vertebral. Ela atinge o sistema nervoso até o ponto de o paciente não conseguir se mover ou até mesmo respirar sem ajuda de aparelhos. 

A Spiranza leva o gene SMN-2 a produzir uma proteína que normalmente é produzida pelo gene SMN-1, substituindo-o. Isso porque a doença ocorre devido à falta ou defeito do gene SMN-1 no organismo.

Fonte: Portal Aconteceu
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